因為第十五條染色體的缺憾,患上天使綜合症(Angelman Syndrome)的孩子,和其他罹患罕有遺傳病的病人一樣,一輩子都要與病痛共存。
Joson Chan的女兒詠寧今年五歲,出生後發現發展較平常孩子遲緩,而且眼睛出現斜視,於是開始就醫,經過多項檢查,最終透過基因測試確診天使綜合症。
然而,根據衛生署數字,全港確診患有此病的人只有五十人,本港的醫護人員和公眾對此病的認識和支援十分缺乏,Joson Chan在照顧詠寧時感到十分困難,但無法找到援手,於是決定成立香港天使綜合症基金會,註冊將於六月完成,並會申請為慈善團體,希望為病人之間提供資訊之外,也能讓公眾更了解此病。
本集將報導這個全新的病人組織之成立過程,以及Joson Chan這個家庭如何面對這個病,家人之間如何互相扶持,積極地面對這個不治之症。
記者:李朗怡/黎頴然
Sunday, September 27, 2015
Sunday, September 20, 2015
2015-09-18 活在鉛水下
鉛水事件爆發至今已兩個月,牽涉的地方由屋邨伸延到學校及私樓,發現越來越多「鉛水」,以及血鉛超標的嬰兒及兒童。亦有越來越多單位抽水化驗,以解市民的恐慌。各界怎樣應對這個在香港罕見的鉛水風波呢?
一直飲用「鉛水」的家庭,即使孩子證實血鉛沒有超標,他們的生活亦起了變化。啟晴邨是最早發現鉛水的屋邨,兩個多月鉛水對這裏居民的生活習慣、心理,甚至社交有何影響?
小孩除了在家中有機會飲用鉛水外,八月底臨近開學,有多間學校自行驗水發現鉛超標。在首間發現鉛水的聖多馬小學,開學後,這些學生的校園生活亦有些改變,同學要自備足夠的食水,小食部暫停食物供應,同學午膳都要改吃飯盒。政府亦推出相應措施,為受影響住宅、學校安裝濾水器及分批幫幼稚園及學校驗水。措施又是否能釋除大眾的疑慮?
記者:李朗怡/黎頴然
一直飲用「鉛水」的家庭,即使孩子證實血鉛沒有超標,他們的生活亦起了變化。啟晴邨是最早發現鉛水的屋邨,兩個多月鉛水對這裏居民的生活習慣、心理,甚至社交有何影響?
小孩除了在家中有機會飲用鉛水外,八月底臨近開學,有多間學校自行驗水發現鉛超標。在首間發現鉛水的聖多馬小學,開學後,這些學生的校園生活亦有些改變,同學要自備足夠的食水,小食部暫停食物供應,同學午膳都要改吃飯盒。政府亦推出相應措施,為受影響住宅、學校安裝濾水器及分批幫幼稚園及學校驗水。措施又是否能釋除大眾的疑慮?
記者:李朗怡/黎頴然
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