2024-08-18 我兒確診罕見病

「杜興氏肌肉營養不良症」是醫學界已知的一種罕見病，患者肌肉細胞缺乏了一種酵素，令肌肉無法正常運作。現時醫學界未有完全根治這個病的方法，大部分患者在孩童時期已經發病。為人父母，理所當然是難以接受，他們希望尋得醫藥良方抒緩子女病情。惟與病同行的路上，總是挑戰重重。究竟病童父母會怎樣迎難而上？他們聯合爭取組成病人組織，又起到多大作用？
記者：陳嘉敏