Sunday, September 27, 2015

2015-09-25 天使的微笑

因為第十五條染色體的缺憾,患上天使綜合症(Angelman Syndrome)的孩子,和其他罹患罕有遺傳病的病人一樣,一輩子都要與病痛共存。

Joson Chan的女兒詠寧今年五歲,出生後發現發展較平常孩子遲緩,而且眼睛出現斜視,於是開始就醫,經過多項檢查,最終透過基因測試確診天使綜合症。

然而,根據衛生署數字,全港確診患有此病的人只有五十人,本港的醫護人員和公眾對此病的認識和支援十分缺乏,Joson Chan在照顧詠寧時感到十分困難,但無法找到援手,於是決定成立香港天使綜合症基金會,註冊將於六月完成,並會申請為慈善團體,希望為病人之間提供資訊之外,也能讓公眾更了解此病。

本集將報導這個全新的病人組織之成立過程,以及Joson Chan這個家庭如何面對這個病,家人之間如何互相扶持,積極地面對這個不治之症。
記者:李朗怡/黎頴然

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